VULNERABILIDADE SOCIAL E OS IMPACTOS NA VIDA DE PESSOAS COM DOENÇA FALSIFORME SOB A ÓTICA DOS DIREITOS HUMANOS

Resumo

O estudo traz a Doença Falciforme e a realidade a qual vivem as pessoas acometidas pela doença, e a exclusão com a insuficiência de direitos e oferta de políticas públicas (e sociais) no Brasil. O objetivo consistiu em discorrer sobre os impactos sociais causados pela Doença Falciforme por meio da metodologia de pesquisa bibliográfica e observação junto a pacientes de um hospital público do Estado de Minas Gerais no Brasil. A Doença Falciforme, nome dado ao grupo de alterações genéticas cuja característica principal é a herança do gene que produz um tipo alterado de hemoglobina S, faz parte do grupo de doenças que afeta a população afrodescendente, e seus impactos geram exclusão, dificuldade de permanência no ambiente educacional, dificuldade de inserção e permanência no mercado de trabalho, fortes impactos e estigmas quanto à saúde e vida reprodutiva, dentre outros impactos segregadores e excludentes. No Brasil, a doença distribui-se heterogeneamente pela miscigenação, comum à população negra, logo às populações vulneráveis, de baixo poder aquisitivo, e de repercussões das expressões da questão social, e, precário alcance de políticas públicas e sociais. As condições de saúde e vida das pessoas com Doença Falciforme são extremamente prejudicadas, seja pelo processo de reclusão promovida por longos períodos de hospitalização, seja pela dificuldade de acesso a trabalhos salubres, requisito essencial às pessoas quando no mercado de trabalho; trabalho insalubres com exposição ao frio, às chuvas, e ao calor em excesso são determinantes para o ingresso e reingresso às hospitalizações. O cuidado do doente falciforme em situação agravada sempre requer intervenção em instituições especializadas ou hospitais. Assim, a exclusão é o desafio a ser enfrentado pelas pessoas já vulneráveis à doença, e reforça estigmas sociais e ausência de direitos humanos, que devem ganhar o panorama de prioridade das políticas públicas como forma de garantias mínimas às populações historicamente já marginalizadas, e que ainda permanecem sujeitas à segregação e exclusão social.